Головне – стерти кордони: політика допомоги дітям з особливими потребами

Інклюзія особливих дітей у суспільство починається з політики раннього втручання (попередження можливих ускладнень), а згодом поширюється на суспільне та професійне життя. Ця теза стала однією з ключових на першому національному форумі «Вчимося жити разом», присвяченому мультидисциплінарному підходу до роботи з дітьми з особливими потребами, який відбувся 16 листопада у Харкові. На форум зареєструвалися понад шістсот людей, участь змогли узяти більше трьохсот.

Про необхідність розвитку системи Центрів раннього втручання говорили і лікарі, і спеціалісти з корекційної педагогіки та реабілітації, і самі батьки особливих дітей.

«Інколи мами кажуть, що три роки все було добре, а згодом виявилась хвороба. Виявляти можна і треба одразу, при народженні, проводити діагностику за будь-якої підозри. 3-4 роки – критичний вік, формується мозок дитини, визначаються його комунікативні навички, в тому числі невербальні. Важливо протестувати все, тому треба об’єднуватись лікарям, педагогам, соціальним робітникам, виробляти єдині стандарти тестування, починати з найпростішого, якомога раніше. У нас 80% дітей з ДЦП мають недостатню вагу – як можна робити реабілітацію, коли дитина голодна?», – говорить педіатр, президент Українсько-німецької медичної асоціації Андрій Пеньков.

Ще одна важлива теза форуму – батьки дітей із особливими потребами (так само як і дорослі люди з інвалідністю) мають бути включені в якості експертів та експерток до розробки системи допомоги на всіх рівнях, у тому числі державному. Без їхньої експертної оцінки та розуміння реалій, переконані гості форуму, кожна програма допомоги особливими дітям ризикує залишитися фікцією.

Гості форуму підкреслювали і необхідність розвитку батьківських організацій. Так, проектна менеджерка в Україні та консультантка HealthProm Арморер Вайсон радить:  «Будьте не просто “мамою чи татом особливої дитини” – будьте громадськими активістами, які будуть змінювати для цієї дитини світ. Ключову роль у житті дитини з особливими потребами відіграє не держава, не місцева влада, не школа, а самі батьки. Саме вони допоможуть дитині повністю розвиватись. Саме вони є унікальними експертами з цієї теми». Саме батьківські організації, нагадує Арморер, свого часу зрушили питання інклюзивної освіти у Великій Британії.

Експертка також переконана: повноцінної інклюзії в Україні не може бути без політики раннього втручання.

Співзасновниця Impact Hub Odesa, громадська активістка й експертка у сфері інклюзивної освіти Марина Гончаренко переконана: батьківські об’єднання зможуть навчити інклюзії і посадовців, і педагогів. Марина сама стала експерткою в цій темі тому, що її донька має розлад аутичного спектру, й жінці довелось самотужки відстоювати право дитини вчитися разом з іншими дітьми: «Вже в перший місяць першого класу мені по черзі жалілися батьки трьох дітей – казали, що моя донька веде себе неочікувано. Єдине, що я змогла винайти тоді, – спокійно аргументовано пояснювати стан дитини. Як я дізналась згодом, 90% людей саме цього й хочуть – зрозуміти».

Не можна ховати своїх дітей від суспільства, суспільство має звикнути до того, що бувають інші, інакші, – говорить президент фонду «Діти з СМА» (СМА — спінальна м’язова атрофія) Віталій Матюшенко, батько дівчини з СМА: «Так, це важко. Але ми намагались своєю присутністю у школ дати приклад, як треба ставитися до цього. Поки діти малі, вони як губка всотують інформацію від батьків, вчителів, стають на певну позицію щодо різних питань. Тому у школі все було більш-менш нормально. Але за межами школи люди часто здивовані, роздратовані присутністю «інших». Суспільство має бути виховане так, що всі – рівні. Чому якщо у людини вуха не такі – це нормально. А якщо він не може стояти на ногах – не нормально. Треба стерти цей кордон».

Допомоги потребує не тільки дитина – батьки теж. Багато хто з присутніх батьків говорив про своє вигорання та хронічний депресивний стан. Утім, державної політики підтримки батьків дітей із особливими потребами не існує, тож допомогти їм можуть, перш за все, інші батьки: ті, хто вже досягнули певних результатів і можуть поділитися досвідом.

Нарешті, переконані експерти й експертки форуму, Україні необхідна масштабна інформаційна кампанія, яка б пояснювала, як взаємодіяти з людьми з особливими потребами, де ці діти та їхні батьки можуть знайти підтримку, що саме можуть зробити громади для підтримки таких родин і таке інше.

Організатори форуму говорять, що це лише початок масштабного суспільного діалогу і обіцяють надавати консультативну підтримку всім, хто готовий займатися розвитком допомоги дітям з особливими потребами.

Ініціатори форуму: Харківська експертна група підтримки медреформи, Почесний консул ФРН у Харкові, Українсько-німецька медична асоціація, Харківська обласна державна адміністрація та Марина Порошенко.

Співорганізатори: Спільнота відповідального вчительства EdCamp Ukraine, Генеральне консульство Німеччини в Донецьку (офіс Дніпро), UNICEF, Міжнародний фонд “Відродження” та Благодійний фонд Петра Порошенка, Харківська школа архітектури, благодійний фонд “Джойнт“, благодійний фонд “Хесед”, єврейський культурний центр “Бейт Дан”.

Партнери:Харківський плитковий завод,  видавництво РАНОК, Харківська бісквітна фабрика, Фрешлайн, Харківський обласний спеціалізований будинок дитини №1

Головні медіапартнери: Українська Правда. Життя, медіапроект “Накипело”.

Author: Admin
Tags

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Login

Lost your password?